01 Boletin AIn1 ASEXVE marzo 2000
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Noticias
Noticias de interés & Eventos
Jornada Día Enfermedades Raras (EERR) celebrado en A Coruña
El 28 de febrero, con motivo de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, se celebró en A Coruña una jornada, con el título “Construyendo juntos presente y futuro” a cargo del Hospital San Rafael y FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras). A ella asistieron en nombre de ASEXVE, Mª Carmen (madre de Andrés,…
Información Homenaje a Santiago
¡Tenemos buenas noticias! ¡Ha llegado el momento de rendir homenaje a nuestro querido Santiago! El próximo 26 de marzo comeremos todos juntos en la Finca La Molina, a 12 km, de San Lorenzo del Escorial. Quienes queráis recordar y homenajear a nuestro amigo Santi apuntaos esta fecha en vuestra agenda. Para gestionar este evento se…
II Edición KM por Asexve y las Enfermedades poco Frecuentes
Por segundo año consecutivo, desde Asexve os invitamos a participar y conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con nuestra iniciativa solidaria: “Suma Km por Asexve y las Enfermedades Poco Frecuentes”. – Una actividad para todas las edades y modalidades. – Suma Km Donde, Como, Con quién quieras y Cuando quieras. – Escribe…
Renovación Junta Directiva de Asexve 2021
Tenemos el placer de comunicaros que, tras la Asamblea Extraordinaria de Asexve del 11 de diciembre de 2021 contamos con una nueva Junta Directiva. Está compuesta por: Presidencia: Sara Llorens, Madrid. Vicepresidencia: Gustavo Chacón, Madrid. Tesorería: Silvia Pérez, Málaga. Secretaría: José Antonio Aguilar, Cádiz. Vocal: Leticia Lauglé, Madrid. Vocal: Paula Migallón, Córdoba. Vocal: Diana Paradelo,…
II Concurso Postal Navideña Santiago de Alfonso
Ya se acercan las Navidades, las reuniones con la familia, los amigos y los regalos de Reyes… Para Asexve también es un momento muy especial porque recordamos a nuestro querido Santiago de Alfonso (el Papá Noel de los niños de nuestra asociación) con un concurso de Postal Navideña. Los socios, familiares y amigos de Asexve…
