El 28 de febrero, con motivo de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, se celebró en A Coruña una jornada, con el título “Construyendo juntos presente y futuro” a cargo del Hospital San Rafael y FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras). A ella asistieron en nombre de ASEXVE, Mª Carmen (madre de Andrés, ev), y Diana, (ev) , que nos contaron lo que allí se trató:
En ella se habló de las enfermedades raras en Galicia, de su prevalencia e incidencia, de lo que significa la palabra enfermedad rara, etc.
Pero sobre todo se incidió en la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras (EERR), recientemente publicada y en el Registro de Enfermedades Raras. Éste es un registro de afectados de alguna enfermedad rara ya diagnosticada.
Cada afectado o sus padres,(en caso de ser menor), debe ir a su médico y/o pediatra para que lo incluya en él; se les ha explicado el procedimiento de inclusión, además de lo importante que es que todos los afectados por una enfermedad rara formen parte de él.

Para Diana, la exposición de la responsable de acogida de FEGEREC (Carmen López Rodríguez) fue especialmente importante debido a su profesión (dado que es sanitaria), porque dejó claro la necesidad del abordaje socio-sanitario de las EERR.