Noticias de interés & Eventos
El 28 de febrero, con motivo de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, se celebró en A Coruña una jornada, con el título “Construyendo juntos presente y futuro” a cargo del Hospital San Rafael y FEGEREC (Federación Gallega de Enfermedades Raras). A ella asistieron en nombre de ASEXVE, Mª Carmen (madre de Andrés,…
¡Tenemos buenas noticias! ¡Ha llegado el momento de rendir homenaje a nuestro querido Santiago! El próximo 26 de marzo comeremos todos juntos en la Finca La Molina, a 12 km, de San Lorenzo del Escorial. Quienes queráis recordar y homenajear a nuestro amigo Santi apuntaos esta fecha en vuestra agenda. Para gestionar este evento se…
Por segundo año consecutivo, desde Asexve os invitamos a participar y conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con nuestra iniciativa solidaria: “Suma Km por Asexve y las Enfermedades Poco Frecuentes”. – Una actividad para todas las edades y modalidades. – Suma Km Donde, Como, Con quién quieras y Cuando quieras. – Escribe…
Tenemos el placer de comunicaros que, tras la Asamblea Extraordinaria de Asexve del 11 de diciembre de 2021 contamos con una nueva Junta Directiva. Está compuesta por: Presidencia: Sara Llorens, Madrid. Vicepresidencia: Gustavo Chacón, Madrid. Tesorería: Silvia Pérez, Málaga. Secretaría: José Antonio Aguilar, Cádiz. Vocal: Leticia Lauglé, Madrid. Vocal: Paula Migallón, Córdoba. Vocal: Diana Paradelo,…
Ya se acercan las Navidades, las reuniones con la familia, los amigos y los regalos de Reyes… Para Asexve también es un momento muy especial porque recordamos a nuestro querido Santiago de Alfonso (el Papá Noel de los niños de nuestra asociación) con un concurso de Postal Navideña. Los socios, familiares y amigos de Asexve…
Llega la noticia que todos estábamos esperando…Asexve se propone organizar un Reencuentro Familiar en Palazuelos de Eresma, Segovia. Tenemos definido el lugar: Palazuelos de Eresma (Segovia) La fecha: 10, 11 y 12 diciembre Aún debemos definir las tarifas y el programa de actividades, pero antes necesitamos que todos aquellos que estéis pensando venir nos lo…
