El pasado 28 de frebrero, Ana Belén Durango y Jorge Escribano participaron en la jornada organizada por Instituto de Investigación y Desarrollo Social de enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), en Campo de Criptana por motivo del Día Internacional de las EPF: mesa literaria, stand de asociaciones y vino español. Además de Asexve estuvieron presentes otras asociaciones…

El pasado jueves 27 participé en la Jornadas de Puertas Abiertas de Feder en Madrid. Sobre las 12:30hs ya estábamos presentes más de 30 asociaciones de pacientes con EPF. Muchas venían representadas por miembros de la Junta Directiva, pacientes o familiares, a veces acompañadas de una trabajadora social. Durante la Jornada nos explicaron las principales…

Si quieres hacer algún regalo a tu familia, amig@s o compañeros de trabajo, tienes algún evento este año, o sabes de quien lo tenga (bodas, comuniones…), te ofrecemos regalos solidarios con los que, aparte de tener un detalle con tus personas queridas, ayudarás a colaborar económicamente con Asexve. De momento, lo que ponemos a vuestra…

En el marco del Encuentro Autonómico de Castilla y León, el pasado15 de febrero, los más valientes realizaron la etapa 21 del Camino de Santiago: Hóspital de Órbigo-Astorga, en conmemoración del Dia Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero). Porsupuesto el esfuerzo tuvo su recompensa y al acabar la etapa pudieron disfrutar de una…

El 12 de febrero, nuestra presidenta, Charo Fernández Hernández, participó de las jornadas de Puertas Abiertas de Feder Castilla y León. El evento tuvo lugar en Valladolid y contó con la presencia de Juan Carrión y Fidela Mirón, presidente y vicepresidente de FEDER.