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CUESTIONARIO ANDALUZ
 

CUESTIONARIO REALIZADO ENTRE LOS DÍAS 15 A 18 DE ENERO DEL 2011 A AFECTADOS/AS POR EXTROFIA VESICAL, CLOACAL Y SÓLO EPISPADIAS RESIDENTES EN LA C.A. DE ANDALUCÍA 0 A SUS TUTORES LEGALES EN EL CASO DE MENORES

 
 
 

Años de nacimiento de los afectados/as residentes en la C.A. de Andalucía que han respondido este cuestionario.

Provincia de residencia en Enero 2011.

Provincia de la primera cirugía.

Provincia de Nacimiento-Hospital 1ª cirugía.

Provincia nacimiento - tratamiento posterior

Situación actual (extrofia vesical, extrofia cloacal, epispadias).

Respecto al Hospital La Paz de Madrid.

 
 

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Nacidos antes de 1986

4

 Nacidos entre los años 1986 a 1992

9

Nacidos entre los años 1993 a 1998

9

Nacidos entre los años 1999 a 2004

7

Nacidos entre los años 2005 a 2010

8

 
 

Almería

 

Cádiz

1

 

10

 

 Córdoba

 

Huelva:

2

 

2

 

Málaga

 

Granada

5

 

11

 

Sevilla

 

Jaén

4

 

2

 
 
 

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Epispadias

C. A. de Madrid 2
C. A. Cataluña 2
Pendiente cirugía C. A. Madrid 2

Extrofia Vesical

 Almería

1

 

Cádiz

6

 

Granada

5

Sevilla

6

 

 Málaga

5

 

Madrid (La Paz)

2

Barcelona (Clínico)    nacida 1968

1

 

Barcelona (San Joan de Deu)

1

 

    Navarra     nacida en 1985

1

Extrofia Cloacal

     Madrid (Hosp. La Paz) 3
 
 

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Epispadias

HOSPITAL 1ª CIRUGÍA

PROVINCIA DE NACIMIENTO

H. LA PAZ (MADRID)

H. LA PAZ (Pendiente 1ª)

H. SAN JOAN DE DEU

OTROS H. DE CATALUÑA TOTAL
CÁDIZ 1 1 1   3
SEVILLA   1     1
CÓRDOBA 1       1
FUERA DE ANDALUCÍA       1 1
TOTAL 2 2 1 1 6

Esto es,  las 6 personas con sólo epispadias han sido operadas (o están pendientes de serlo) en hospitales de fuera de Andalucía

Extrofia Cloacal

HOSPITAL 1ª CIRUGÍA

PROVINCIA DE NACIMIENTO

H. LA PAZ (MADRID)

TOTAL
GRANADA 3 3
TOTAL 3 3

Esto es, las tres personas con extrofia cloacal han nacido en Granada y han sido trasladadas a tener su 1ª cirugía a La Paz (Madrid)

 

Extrofia Vesical

HOSPITAL 1ª CIRUGÍA

PROVINCIA DE NACIMIENTO HOSP. CÁDIZ  HOSP. MÁLAGA HOSP. GRANADA HOSP. SEVILLA HOSP. ALMERÍA HOSP. LA PAZ (Madrid) HOSP. JOAN DE DEU (Barcelona) OTROS HOSP. (Fuera de Andalucía)     TOTAL   
CÁDIZ 6             1 7
HUELVA       2         2
MÁLAGA   3           1 4
GRANADA   2 5     1     8
SEVILLA       3         3
JAÉN       1   1     2
ALMERÍA         1       1
CÓRDOBA             1   1
TOTAL 6 5 5 6 1 2 1 2 28

Es decir, de 28 personas con extrofia vesical nacidas y residentes en Andalucía que han contestado este cuestionario, 23 tienen su primera cirugía en hospitales de Andalucía (esto es, el 82,1%)

 
 

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Epispadias

HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO POSTERIORES

PROVINCIA DE NACIMIENTO

H. LA PAZ (MADRID)

H. LA PAZ (Pendiente 1ª)

H. SAN JOAN DE DEU

OTROS FUERA DE ESPAÑA TOTAL
CÁDIZ 1 1   1 3
SEVILLA   1     1
CÓRDOBA 1       1
FUERA DE ANDALUCÍA     1   1
TOTAL 2 2 1 1 6

 El 83% se mantiene en el mismo hospital donde tuvo la 1ª cirugía. Todos los que tuvieron la 1ª cirugía en  el H. La Paz, continúan en H. La Paz.

Extrofia Cloacal

HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO POSTERIORES

PROVINCIA DE NACIMIENTO

H. LA PAZ (MADRID)

TOTAL
GRANADA 3 3
TOTAL 3 3

El 100% se mantiene en el mismo hospital donde se hizo la 1ª cirugía (H: La Paz)

 

Extrofia Vesical

HOSPITAL CIRUGÍAS/SEGUIMIENTO POSTERIORES

PROVINCIA DE NACIMIENTO HOSP. SEVILLA  HOSP. MÁLAGA HOSP. GRANADA HOSP. LA PAZ HOSP. SAN JOAN DE DEU OTROS HOSP. DE BARCELONA OTROS HOSP. DE MADRID FUERA DE ESPAÑA     TOTAL   
CÁDIZ       5     1 1 7
HUELVA       1   1     2
MÁLAGA   1(1968)   1   1   1 4
GRANADA   1(1987) 1(1988) 4 1     1 8
SEVILLA 2     1         3
JAÉN       2         2
ALMERÍA       1 1       1
CÓRDOBA                 1
TOTAL 2 2 1 15 2 2 1 3 28

De los 28 afectados andaluces con e.v., con posterioridad a la 1ª cirugía, sólo se mantienen en hospitales de Andalucía 5 (17,8%). De los otros 23 afectados/as, 15 están en La Paz (53,6%) y 5 en hospitales de Barcelona (17,8%). 

 
 

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Residentes en Andalucía nacidos con anterioridad a 1990: 10 afectados/as

Todos ellos, en este momento, declaran estar:
- sin tratamiento o en hospitales andaluces que consideran inadecuados: 9 (90%)
 - satisfechos en hospitales andaluces: 1 
 

Residentes en Andalucía nacidos con posterioridad a 1990: 27 afectados/as

- En tratamiento actual en hospitales de Andalucía, 3 (2 en Sevilla, 1 en Cádiz): 11,1%
- cirujano extranjero: 1
- En España,  pero fuera de Andalucía (en hospitales de Madrid/Barcelona), 21: 77.8%
                     -         La Paz (Madrid): 17
                     -         Otros hospitales de Madrid: 1
                     -         Otros hospitales de Barcelona: 3
 - sin atención: 2
 
 

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Número de afectados/as nacidos en Andalucía (36) que en algun momento han tenido cirugías  en La Paz: 23 (63,9%)

Sólo son 9 (27%)  los afectados/as residentes en Andalucía que han  realizado en La Paz  la 1ª cirugía (incluidos los 2 niños con epispadias que están pendientes de efectuarla en este hospital, de los cuales:

                         - extrofia cloacal: 3
                         - sólo epispadias: 4

Es decir, las afectadas por Extrofia Cloacal siempre son derivadas al hospital La Paz por los propios cirujanos andaluces para la 1ª cirugía y permanecen todo su tratamiento posterior en este hospital.

Los afectados/as por Sólo Epispadias se informan y deciden, en contra del criterio de los cirujanos andaluces, tras muchísimos impedimentos, que sus cirugías sean realizadas en el hospital La Paz

Por lo tanto,  si hablamos exclusivamente  de extrofia vesical: sólo 2 niños están  viviendo todo su proceso reconstructivo en La Paz, los demás (17) han realizado su cierre primario en distintos hospitales de Andalucía y con posterioridad han tenido que terminar en La Paz, en unos casos derivados por los propios cirujanos voluntariamente (muy pocos) y en otros ha sido el resultado de presiones/insistencia de las familias o habiendo tenido que buscarse salidas alternativas (conocidos/amigos, suerte, mucha burocracia,  falsos empadronamientos…).

 

 

 

 

 

 

 

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