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Estudios y Trabajos

ESTUDIO SITUACION DEL COMPLEJO EXTROFIA VESICAL – EPISPADIAS

EN ESPAÑA AÑO 2009.

UN PUNTO DE VISTA SOCIAL. FASE I: PRIMEROS RESULTADOS     

        La Junta Directiva de ASEXVE y su Grupo de Trabajo debemos agradecer enormemente el apoyo y participación activa, entusiasta y muy mayoritaria por parte de los afectad@s del complejo extrofia vesical – epispadias en la cumplimentación del cuestionario remitido a todos vosotros para conocer detalladamente nuestra realidad en España en el año 2009, referida a diversos aspectos sociales que afectan directamente a nuestra calidad de vida, con propuestas claras de objetivos y mejoras a realizar. Ahora os podemos presentar la Fase I: del estudio con sus primeros resultados, que posteriormente se verá profundizada en una Fase II con entrecruzamientos y una mayor cumplimentación de los datos aportados por todos vosotros.

Ponemos a disposición de todos vosotros dos versiones del estudio:

1. Sumario extracto (resumen de 7 páginas).

2. Estudio completo con tablas de resultados e índice del mismo (133 páginas).

Vuestra participación ejemplar ha sido el acicate necesario para lograr este resultado.

Muchas gracias de todo corazón.

 La Junta Directiva y Grupo de Trabajo de ASEXVE

         

Extracto resultados cuestionario

 

Estudio situación Extrofia vesical, cloacal y epispadias

 

 UNIDADES DE REFERENCIA Y PROTOCOLO DE ACTUACIÓN

EN EL TRATAMIENTO DE LOS AFECTADOS POR EL COMPLEJO EXTROFIA VESICAL - EPISPADIAS.

 

     ASEXVE, a través de su Junta Directiva reunida el día 2 de mayo de 2009 en Soria y ratificado en Asamblea General de Socios celebrada en Jerez el día 27 de junio de 2009, ha aprobado el documento UNIDADES DE REFERENCIA Y PROTOCOLO DE ACTUACIÓN EN EL TRATAMIENTO DE LOS AFECTADOS POR EL COMPLEJO EXTROFIA VESICAL - EPISPADIAS, que pretende claramente posicionarse a favor de los centros de referencia y del establecimiento de un protocolo de actuación en el tratamiento de todos los afectados de extrofia en cualquiera de su tipología (extrofia cloacal, vesical clásica, epispadias y variantes) con carácter multidisciplinar, integral para las diversas etapas de la vida y general para todos los ciudadanos afectados de España, sin distinción de tratamiento en función del lugar de residencia.

 

 

 

 

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