Nuestra mayor ambición es la de poder ayudar a todos/as los afectados con esta afección y el poder conseguirlo nos llena de orgullo y satisfacción, por eso necesitamos la ayuda de todo el mundo para poder hacer llegar nuestras ideas y compromiso a cualquier afectado/a.
Jornada de Puertas Abiertas de Feder en Madrid
El pasado jueves 27 participé en la Jornadas de Puertas Abiertas de Feder en Madrid.
Sobre las 12:30hs ya estábamos presentes más de 30 asociaciones de pacientes con EPF. Muchas venían representadas por miembros de la Junta Directiva, pacientes o familiares, a veces acompañadas de una trabajadora social.
Durante la Jornada nos explicaron las principales acciones de Feder para este 2020, además de la cartera se servicios que pone a disposición de todas las Asociaciones.
Ocupó un lugar importante la exposición sobre la V Convocatoria de Ayudas Feder, todas las subvenciones o ayudas a las que podemos presentarnos a través de Feder. También dedicamos un buen rato a formular preguntas sobre este tema que fueron contestadas de forma muy clara.
Antes de acabar la jornada los representantes de las asociaciones pudimos exponer nuestras sugerencias y preocupaciones.
Luego llegó la foto de grupo junto a la imagen de la campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza” que FEDER ha lanzado por sus 20 años y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
En todo momento estuvo con nosotros Juan Carrión, presidente de Feder y gran parte del equipo de colaboradores que trabajan en la entidad.
Leticia Lauglé (vocal JD)
