Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines

Encuentro Médico Valencia

03/03/18

Asexve

Como ya sabéis, en el primer fin de semana de marzo se celebró el XVIII encuentro médico de ASEXVE. En esta ocasión fue en tierras valencianas, concretamente en la localidad de El Puig, célebre porque se considera el origen del reino de Valencia.

Las familias fueron llegando el vienes a un pequeño hotel al lado del mar preparadas para pasar un fin de semana lleno de actividades.

Así, el sábado por la mañana comenzaron las conferencias en el salón de actos de la casa de cultura que el ayuntamiento de El Puig nos cedió muy gentilmente.

La primera charla la ofreció un representante de la Consellería de Sanitat a la que le siguió la del delegado de FEDER de la comunidad Valenciana. Preocupado por la baja colaboración por parte de las personas afectadas y sus familias, de las distintas asociaciones; nos dio buenas razones para participar.

Después les siguieron los ponentes, que trataron el tema de las causas congénitas y genéticas de la extrofia. En primer lugar, el doctor Pablo Baliño nos acercó al mundo de la genética. Después nos tradujo la intervención del doctor Heiko Reuter, al que ya conocemos de otras ocasiones, pues no es la primera vez que nos visita. Heiko nos habló sobre el trabajo de investigación que está llevando a cabo desde hace más de diez años sobre el origen genético de la extrofia y nos mostró algunos de sus resultados. Finalmente intervino el doctor Oriol Porta, Jefe del servicio de Ginecología del H. Sant Pau de Barcelona, el ginecólogo de mayor experiencia en España en lo que se refiere a la extrofia.

Mientras los mayores estábamos en las conferencias, los más pequeños se quedaron en los talleres de doblaje del FICIV y también disfrutaron de los jardines del hotel y de la misma playa.

Por la tarde, la psicóloga de FEDER en Valencia, Lidia, nos dio un taller muy divertido que nos ayudó a conocernos mejor y a relajarnos. Hizo un trabajo excelente en esta su primera intervención en ASEXVE. Para los que no lo sepáis, Lidia está en contacto con Natalia para atender a los afectados de esta comunidad.

Al mismo tiempo, las chicas con extrofia asistieron a un taller con Lara y el doctor Oriol Porta, que hizo por lo tanto doble trabajo. Según dice el propio doctor y las chicas que asistieron fue muy ineresante.

Después, Lidia y Lara nos ofrecieron un taller en el que se nos planteó de manera divertida y clara las dificultades de comunicación en la pareja y aspectos relacionados con el deseo.

Como colofón a esta jornada de trabajo, Lucie Paleau, miembro de la asociación francesa "Les amis de Rémi" nos dio a conocer su asociación y la atención a las personas con extrofia en Francia. La charla la tradujo Leticia (mamá de Gaizka), quien también se encargó de gestionar este contacto.

El día lo terminamos con una animada cena, antes de la cual Heiko recolectó nuevas muestras de saliva para continuar sus investigaciones. algunos incluso se animaron a bailar en la actuación en directo que ofrece el hotel a sus clientes después de la cena.

El domingo lo comenzamos, con la asamblea de socios. Después una visita, muy corta, a la ciudad de Valencia, donde pudimos ver algunos de los monumentos más interesantes de la ciudad de la mano de una persona que la conoce muy bien.


Y las familias fueron yéndose poco a poco, pero esta vez nos sorprendió la terrible noticia del fallecimiento de Miguel Ángel y nos dejó a todos muy tristes.

Quiero finalizar esta crónica, desde el recuerdo a Miguel Ángel, expresando una vez más el dolor que nos causa a todos su pérdida.

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