Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines

25 ANIVERSARIO DE ASEXVE

21/11/15

Asexve

¡Por fin llego  éste ansiado día! El pasado 21 de noviembre ASEXVE celebramos nuestro 25 aniversario.

Este gran acontecimiento lo celebramos en el Salón de Actos del Hospital de la Paz de Madrid. Más de 150 personas no quisimos perdernos este día, entre las cuales 53 eran afectados/as que asistieron de la mano de sus familiares.  Cabe destacar que esto supone la mayor participación en la historia de ASEXVE.

Comenzamos la jornada con la proyección de un emotivo vídeo con fotos de aquellas personas de ASEXVE que ya habían nacido incluso antes de su  constitución como asociación. (Realizado por Eva Torres, afectada EV)  

A continuación,  se concedió el protagonismo al público.  Para que nos relataran sus experiencias como afectos/as, madres, padres etc. Fue más que entrañable y conmovedora cada una de las historias que nos relataban. Los padres contaban como fue el nacimiento de sus hijos/as con  extrofia, como vivieron esos primeros momentos… Los afectados/as compartían como  ha sido su vida con  esta enfermedad, explicaban que la extrofia forma parte de su vida pero que para nada la determina. De alguna forma todos/as nos identificábamos con los relatos que íbamos escuchando.  Todos los presentes compartimos el sentimiento de que el presente tiene algunas dificultades que estamos superando pero que el futuro se presenta aún mejor.

Después cedimos el turno a la mesa presidencial, donde estaban nuestros socios fundadores.  Cada uno nos contó como  recuerda la creación de ASEXVE, los pasitos que se iban dando  cada día y la satisfacción sentida una vez constituida la asociación. Nos contaron algún chascarrillo de aquellos inicios, donde se reunían para hablar, quién debía ser el presidente, de donde salió la idea de crear ASEXVE…

Tras sus palabras, nuestro presidente Jorge les hizo entrega de a los nuevos Socios de Honor de SEXVE.

Posteriormente, llegó el turno de nuestros médicos, Dr. Caffaratti, Dr. Gomez-Fraile (quien disculpó la ausencia del Dr.Aransay), Dr. Rodó, Dr. Jaureguizar y Dr. López Pereira, quiénes nos dedicaron unas palabras, siendo el más ex-positivo el Dr. Jaureguizar con una presentación en power point de sus trabajos y su vida, no falto de sentido del humor.

Todos recibieron palabras de agradecimiento por parte de los padres, madres  y propios afectados/as por su dedicación y  trabajo. Además se les entregó un recuerdo de nuestro Aniversario, que consistió en una pequeña escultura de unos padres acogiendo y mirando serios a su bebé, con lo que queríamos simbolizar la esperanza que ponen los padres en que “su” cirujano urólogo pediátrico pueda conseguir que su hijo nacido con extrofia pueda llevar una vida lo más “normal” posible y que la extrofia sea algo muy secundario en su vida.

También queremos destacar la participación de Natalia Rubio, nuestra gran sexóloga colaboradora la que nos expuso su trayectoria en ASEXVE y su  trabajo realizado durante este tiempo con afectados/as y familiares. Y la Dra. Uróloga Rosa Novoa quien nos mostró un pequeño adelanto de su  atractivo estudio en chicas mayores de edad con extrofia-epispadias y que supone el punto de partida de su tesis doctoral.

El broche final a este acto lo pusimos con un vídeo sobre los 25 años de ASEXVE.  Con fotos de nuestras actividades, convivencias de familia, encuentros de socios, campamentos, encuentros médicos, reuniones etc. Acompañadas de las mejores bandas sonoras y cargado de agradecimientos a todos los que han hecho posible que ASEXVE cumpla ya 25 años.

Y por supuesto, después nos fuimos a comer al restaurante NINOT para celebrar todos juntos este gran día y brindar pro otros 25 MÁS!!!

GRACIAS al grupo organizador que ha hecho posible esta celebración y también a todos aquellos que aunque no  fueran organizadores han colaborado y ayudado como uno más.

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