Asociación de Extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines

Convivencia fin de semana en Cuenca

27/06/14

Asexve

El fin de semana del 27 al 29 de junio hemos podido disfrutar una vez más de la convivencia de familias de ASEXVE, en la preciosa ciudad de Cuenca, alojados en el hotel Cueva del Fraile, situado en un entorno privilegiado muy cercano a la ciudad y con unas instalaciones excelentes (piscina, patio, comedores, habitaciones, chiringuito, …..fenomenal!!.
 
Más de 40 familias y también personas y socios de ASEXVE que asistieron a nivel individual nos reunimos, pudimos compartir y también departir conversaciones, temas, preocupaciones, consejos, trucos, noticias, en fin hablar de nuestras cosas en un ambiente familiar!!!!.
Tuvimos tiempo de visitar el sábado por la mañana la ciudad de Cuenca, con su maravilloso casco antiguo, con un guía conquense “inmejorable” y peculiar y el domingo el famoso y también sorprendente entorno de la “Ciudad encantada”. Para los peques excursión al Museo de la Ciencia y taller con nuestra psicóloga Ana Guerra para la formación de monitores que deseen colaborar en los campasexves, para el actual 2014 y previsibles futuros, con gran acogida.
 
El sábado por la tarde lo dedicamos en primer lugar a asistir a la charla que Mario Serrano, de la empresa de sondas BBraun nos impartió, siempre muy interesante y novedosa.
Posteriormente dio comienzo la Jornada informativa con el objetivo de profundizar, informarnos y debatir un poco más en la consecución de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) para el complejo extrofia cloacal / vesical / epispadias y patologías afines. 
Para ello contamos con un ponente estelar, de prestigio, gran conocedor de los CSURs y con una extensa trayectoria dentro de FEDER y en el mundo asociativo de las personas con discapacidad, D. Justo Herranz, que con una exposición muy informativa, y clara nos informó de la situación de los CSURs para las enfermedades raras.
 
Esbozando en forma de resumen las reflexiones personales que nos pudo exponer, éstas serían las siguientes.
Nos informó de las figuras y pasos previos al concepto en España de CSUR. A saber, los Mapas de Hospitales creados en algunas Comunidades Autónomas, para determinar qué hospitales tratan determinada patología, pero que no sirve para nosotros, puesto que no tiene ningún criterio de calidad. También, más interesante para los afectados y familias, las Unidades Interdisciplinares de Información, Orientación y Seguimiento con una figura clave, la del gestor de casos, se trata de una unidad administrativa, no clínica y en principio indica cierto trabajo interdisciplinar y que puede ser eficaz a la hora de coordinar agendas, informar, orientar y realizar un seguimiento de los casos.
Con respecto a los CSURs primero en cuanto a su proceso de constitución hay que indicar que aglutina factores políticos y profesionales. Respecto a datos, en España actualmente hay 132 CSURs y 9 lo son para enfermedades raras. Sin embargo hay datos sorprendentes y negativos. En el año 2002 el Fondo de Compensación Interterritorial destinaba a CSURs, derivaciones, medicamentos huérfanos, etc, es decir a la cohesión sanitaria entre las distintas Comunidades Autónomas la cantidad de 36 millones, y ahora por el contrario en el año 2014, 22 millones. Desde 2011 a marzo de 2013 se ha trabajado 4 grupos de patologías para designar CSURs para enfermedades raras y en marzo de 2013 se dio el Ok por el Consejo Interterritorial de Sanidad (CIS), y se abrió la fase por la que cada Comunidad Autónoma comunica a sus hospitales la posibilidad de nominarse. Hace poco algunas Comunidades Autónomas han dado el Ok y han presentado las propuestas de algunos de sus hospitales, pero están pendientes más de la mitad. El siguiente grupo de patologías está previsto abrirse en setiembre de 2014 y por lo tanto hablaríamos del año 2017 para obtener el OK del Consejo Interterritorial de Sanidad. 
El procedimiento para la designación de CSUR es muy pero que muy lento. Primero, el CIS nombra a los técnicos de las Comunidades Autónomas que deciden que patologías se van a trabajar. Aquí en el último caso si ha estado presente FEDER, y también en un paso posterior en el momento de la designación de los expertos. Segundo, ese grupo de técnicos crea el grupo de expertos, que se nutre de las asociaciones científicas y expresamente también de FEDER para las enfermedades raras. Este grupo de expertos establece los criterios técnicos para que los hospitales se conviertan en CSUR para determinada patología (entre otros factores técnicos, los recursos, la experiencia, existencia de protocolos, evaluación, resultados, contacto con los hospitales de origen de los afectados y sobre todo a través del gestor de casos, atención multi e interdisciplinar, que se forme a los médicos especialistas en los hospitales de origen,..etc).
Un aspecto muy importante y preocupante es la derivación sanitaria del hospital de origen de una Comunidad Autónoma a otro hospital con mayor experiencia situado en otra Comunidad Autónoma diferente. Es fundamental que su funcionamiento y rapidez en la gestión, sean los adecuados. Cabe destacar que incluso ya se prevé para las enfermedades raras la derivación transfronteriza dentro de la Unión Europea, OIAC MSSSI tfno. 901 400 100, sujeto a determinadas condiciones todavía hoy muy estrictas de cumplir.
Finalmente Justo nos enfatiza la importancia del informe presentado por FEDER con 14 propuestas prioritarias para el año 2014. Entre otras, entre las propuestas con contenido sanitario, a destacar el copago, los medicamentos huérfanos, en la que la Administración Pública no reconoce nuestra condición de enfermedad crónica (cuando es más que evidente!), la discapacidad y los distintos criterios utilizados por los equipos de valoración, incluso dentro de una misma Comunidad Autónoma. FEDER está trabajando en el tema de la discapacidad, formando a los distintos equipos de valoración, también ayudando en la elaboración del nuevo reglamento de discapacidad, con una apuesta principal por cambiar el actual modelo de escala CEDIM en el que solo se reconocen las limitaciones y que está vigente solamente en España y otros países europeos por otra escala más integradora, la CIF que reconoce no solamente las limitaciones sino también las posibilidades. La dependencia, la inclusión laboral, la educación inclusiva (no permitamos que a nuestros hijos se les excluya de la normalidad educativa y se les aisle en guetos de educación especial). A destacar positivamente en este campo Valencia y Sevilla que han conseguido instituir un Master en Enfermedades Raras. 
Brillante, claro y sorprendente fueron los adjetivos más escuchados entre los asistentes sobre la intervención de Justo. Muchas gracias de todo corazón.
 
En el turno de rueda de preguntas a dicha intervención a destacar en relación con la pregunta concreta de para cuándo los CSURs para las patologías urológicas en las que nos encuadraríamos, Justo, una vez más, fue claro. Ve dada la situación actual, las reformas negativas en el sector sanitario, los recortes, lo despacio del proceso,….que sea posible que no se inicie el estudio de CSURs concretos para patologías como la nuestra de muy muy escasa incidencia y que se nos acomode o encaje dentro de CSURs ya designados en patologías urológicas con condiciones comunes a las nuestras. Este hecho es negativo sin duda para ASEXVE, sus afectados y familias puesto que en vez de concentrarse los casos en muy pocos hospitales experimentados en la condición puede abrirse esta lista a muchos más ya designados para patologías urológicas distintas a las nuestras y por tanto con menor experiencia y menor concentración de casos. 
Justo se ofrece a ayudarnos, a ASEXVE, e intentar ante la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, dado su condición de representante de FEDER en el grupo de expertos y también del compromiso avanzado, firme y expreso, por escrito, de los distintos responsables médicos, de diferentes especialidades y servicios implicados en el tratamiento del complejo extrofia cloacal / vesical / epispadias y patologías afines y autoridades hospitalarias de La Paz, hospital madrileño que aglutina el mayor número de afectados, con respecto a su deseo y compromiso por constituir una CSUR para nuestro complejo en dicho hospital. Muchas gracias Justo.
Posteriormente el grupo de trabajo de Unidades de Referencia, a través de Joseba García, expuso un estudio interno basado en diferentes artículos de publicaciones de literatura científica de las bases de datos existentes, de la experiencia y resultados muy dispares de diferentes equipos médicos que tratan la extrofia a nivel mundial y de la importancia de concentrar los casos, aumentado la experiencia y, en consecuencia, conllevando en tal caso la mejora en resultados, expectativas y calidad de vida para afectados y familias.
 
A continuación, el responsable del área de Comunicación de la Junta Directiva, Alberto Ortiz de Barrón detalló todas las actividades, planes, actuaciones, y acciones realizadas ya, unas y que se están planificando, otras, por la Junta Directiva desde que ocuparon los cargos en noviembre de 2013 en Barcelona. A saber, entre otras, la organización del taller de sexualidad y reunión de junta directiva celebrada en marzo en el CREER de Burgos; el boletín de noticias de ASEXVE cuatrimestral ya impreso y distribuido el ejemplar correspondiente a la primavera de 2014 y en ciernes el próximo de otoño; impulso y apoyo con gestiones concretas a los CSURs para el complejo, apostando claramente por los Hospitales La Paz de Madrid y la Fundación Puigvert en Barcelona por experiencia y resultados; las diversas iniciativas de los socios vascos con respecto al acuerdo de su Parlamento donde todas las fuerzas políticas han suscrito un compromiso para que se elabore en un plazo de 6 meses de común acuerdo por el Servicio Vasco de Salud y los propios afectados vascos un protocolo de detección prenatal, derivación y seguimiento para los afectados del complejo extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines, para mejorar la calidad de vida; la distribución de áreas y responsabilidades de los diferentes cargos de la junta directiva; la creación de un buzón de sugerencias, quejas y reclamaciones para los socios como canal de comunicación fluida; la elaboración de un régimen interno de funcionamiento y que análogamente a los existentes en otras muchas asociaciones (por ejemplo FEDER), sirva para que de una forma flexible, no rígida, se desarrollen aspectos no contemplados en los estatutos sociales y que la experiencia vital de la existencia de ASEXVE durante ya varias décadas, resulta necesario contemplar; la contratación de un asesor externo a propuesta de FEDER para legalizar, conforme a la LOPD, todos los archivos y tratamientos de datos de carácter personal de los socios de ASEXVE, laguna e incertidumbre jurídica, que se pretende así encauzar; el logro de una sustancial subvención por parte de la Fundación Inocente; la organización del próximo campasexve a celebrar del 10 al 17 de agosto en el Mar Menor (Murcia); la participación de ASEXVE en el denominado EUROPLAN, es decir, el estudio y desarrollo del plan para las Unidades de referencia en el ámbito europeo.
 
Finalmente y antes de abrirse el turno de ruegos y preguntas por parte de la presidenta Patricia Vieira se dio las gracias a los asistentes por su participación en el evento y se comunicó una gran noticia positiva, un gran paso en el objetivo de conseguir el CSUR La Paz para el complejo; el compromiso expreso y escrito de un gran número (superior a 10) de jefes de servicio de las distintas especialidades médicas que están involucradas en el tratamiento del complejo en el hospital La Paz (desde la Urología Pediátrica, Urología de Adultos, Gastroenterología, Nefrología, Andrología, Ginecología, Ortopedia infantil, Enfermería urológica, incluso de la Subdirección de Materno-infantil), para coordinarse y trabajar de forma multi e interdisciplinar a favor de los afectados por el complejo extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines con el fin último de lograr la designación de CSUR para el complejo y mejorar así las expectativas, tratamiento y calidad de vida de los afectados y familias.
Sin duda no está todo conseguido y hay mucho camino por recorrer. Cómo lograr las derivaciones por parte de las Comunidades de origen de forma ágil, sin tanto problema ni burocracia, como se articula la coordinación necesaria y la continuidad de pediatría – adulto dentro de La Paz, los aspectos ginecológicos, los andrológicos, el seguimiento de adultos, etc, pero el compromiso personal de todos los implicados en el tratamiento por trabajar de forma coordinada y convertirse en el CSUR de referencia tanto ya de hecho y en un futuro de derecho, es un enorme logro. Muchas gracias a todos los especialistas que se han comprometido personalmente en la tarea y a los miembros de ASEXVE que han hecho posible este triunfo.
 
Agradecer a todos los asistentes por su esfuerzo porque somos conscientes del sacrificio por tantas horas de desplazamiento para participar en la convivencia, los gastos extras. También agradecer la gran labor de la organización del encuentro en las personas de Amparo y Waldo que han puesto todo su cariño y encanto, a los anfitriones conquenses, Pilar, Juan Miguel, Cristina y Nuria que nos han guiado y aconsejado en nuestras visitas por Cuenca, a nuestra psicóloga Ana Guerra por su excelente trabajo desinteresado una vez más con la realización de diversos talleres, para los menores y mayores de 14 años, a la empresa BBraun que parcialmente financiaba el evento, y la meritoria labor realizada por voluntarios jóvenes de ASEXVE al cuidado de los más peques, totalmente involucrados, con mucho cariño y con un espíritu solidario encomiable. Sin duda hay futuro!!; tenemos cantera!!. Muchas gracias, especialmente a Fernando Martín, Diego Cortés, Sergio Ibañez de Garayo, Raquel Fernández, Andrea López y Oscar Aldecoa.
 
Joseba
 

    Galería

  • Preview de la galeria
    Preview de la galeria
    Preview de la galeria
    Preview de la galeria
    Preview de la galeria